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#handicapinvisible

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Public
Phalène des Brumes

Vraiment le pire entre les migraines et les crises causées par le SII et l'endo, c'est que ça arrive n'importe quand. Bim. T'as mal. Tu peux plus rien faire pendant plusieurs heures.
Même des gens très proches, des amis ou mes parents ont eu au moins une fois ce moment d'exaspération ou d'incrédulité parce que évidemment, y'a toujours un moment où ça va tomber pile au mauvais moment.
Comme si on faisait exprès.

Ce genre de soupçons ça lâche plus, après. Non seulement on crève de douleur, mais en plus face à nous y'a un mur d'incompréhension.

Petit bonus sympa (non) : la douleur ça se voit pas. T'as pas l'air malade. T'as l'air ok.
#HandicapInvisible

Public
Phalène des Brumes

Ce soir j'ai eu une visio avec les membres et les bénévoles d'une asso de malades, c'était chouette.

Pour les malades du Syndrome de l'Intestin Irritable, l'APSSII fait un sacré chouette travail de parole, d'entraide et de réseau d'information, c'est précieux. Ils sont basés à Paris mais il y a plusieurs antennes régionales, des rencontres et des activités, et des moments de rencontre en visio pour les adhérent.s qui n'ont pas d'antenne locale.

Si vous êtes concerné.e, proche de malade, ou autre, parlez en autour de vous ✨ #SII #MaladieChronique #handicapinvisible

Public
Qana, influenceuse couette

Je vous avais déjà parlé du collier tournesol qui est le symbole du handicap invisible. Je vous montre comment j'ai accessoirisé celui de ma fille.
Déjà elle a sa carte mobilité inclusion dans le porte badge. Ensuite dans un autre porte badge elle a la carte dont j'ai parlé ici : eldritch.cafe/@qana_sucre/1120. C'est une carte qui explique les comportements normaux en tant que personne autiste et les comportements qui sont signes de mal être. Au dos, il y a les consignes à adopter en cas de crise et nos numéros de téléphone. On a rajouté d'autres cartes de chez Neurabulle qui explique ses handicaps/symptômes : TSA, TDAH, hypersensibilités et mutisme. On lui a aussi accroché ses bouchons d'oreilles Loops.
J'ai un collier assez similaire avec une carte supplémentaire concernant ma maladie l'encéphalomyélite myalgique.
#handicap #handicapinvisible #ActuallyAutisticFR #NeuroSpicyKid

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